她們的青春 --- 紅斑狼瘡症

青春，是一生最美好的時光。盡情的渾發汗水，為着未來不斷打拚；遇上了一個個好友和那個他，和他們一起享受著平凡的幸福。但她們的青春，卻要與疾病搏鬥，共渡餘生…

紅斑狼瘡症 (Systemic Lupus Erythematosus, SLE)，泛指系統性紅斑狼瘡，是自體免疫疾病的一種。醫學上暫時還沒有根治紅斑狼瘡的方法，只能靠藥物控制病情。患者以年輕女性為主，她們往往臉泛紅疹，鼻樑和兩邊臉頰會出現紅斑 (malar rash)，看起來像被狼咬過一樣，故被稱為紅斑狼瘡 (lupus 是狼的拉丁文, erythematosus 是形容面上的紅斑)。網絡紅人杜小喬最近也公開自己患上了紅斑狼瘡症。

除了面上的紅斑，長期服用高劑量類固醇也讓她們的面看起來極度浮腫 (moon face)；日常不能曬太陽，因為有機會讓紅斑狼瘡病發；關節炎讓她們痛苦不堪；想要和那個他組織自己的小家庭，卻要面對懷孕時的風險… 她們的病情時好時壞，輕則面長紅斑關節發炎，嚴重起來全身器官功能也會受到影響，甚至死亡。

這是一生的戰鬥。當中的辛酸，大概只有她們明白… 每次遇到年紀相約的紅斑狼瘡病人，心裡也會覺得很酸... 如果，患上 SLE 的是我，現在的我究竟會是怎樣的一個人？還能繼續學業嗎？還能繼續追逐自己的夢想嗎？還能享受著青春的美好時光嗎？

遇過最年輕的 SLE 患者，只有七歲。曾經，也在病房遇過因為 SLE 影響腦部而出現幻覺、並患上抑鬱症的病人。即使近年出現新的生物製劑可以幫助她們控制病情，但昂貴的費用（相關藥物在醫管局屬於自費藥物），卻讓她們未必能夠開始療程。

這每每提醒了我，要好好珍惜青春最美麗的時光，因為這得來不易。能夠盡情燃燒青春，為著自己的夢想奮鬥，真的好幸福...

但即使如此，我曾遇過的每一個她們，也總是笑口常開，因為她們知道怨天尤人已經無補於事；她們，甚至常常用笑容去感染身邊的人，讓大家也感到快樂。患病的她們，甚至比起健康的我們更要快樂。即使很辛苦，她們依舊盡力享受青春，享受愛與被愛的感覺。在她們身上，我看見了世上最美麗最耀眼的笑容。我也要向她們好好學習呢，一起笑口常開吧~ :D


2015 許下的其中一個願望是，希望 SLE 的病人們每個也可以開開心心的與狼共舞：）
也希望政府會批出更多的資源，去幫助這班年輕女孩們接受應得的治療。
記住笑多 d，休息多d，對個病先會好架~ :D 一齊加油為夢想為青春奮鬥 :D

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

半桶水學護戰鬥記 Facebook Page:

https://www.facebook.com/halfhalfnurse

醫生的無力感

上次，曾說過作為學護，關於生死，我感到無從為力的三個個案。（詳見：無力感 ）

這次和大家分享的，是讓實習醫生朋友也感到很無力的一件事…

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

三個月前的一個晚上。
實習醫生朋友被傳召去看一位身患末期血癌、情況轉差的病人。

一面憂愁的病人家屬圍在病人床邊。朋友表示身份，並為病人作出簡單檢查。
當時，病人情況很差。維生指標顯示，病人距離死神只差一線…
病人家屬亦已簽署表示不予搶救*的表格。

(*不予搶救: 在醫院內稱為 Do Not Resuscitate (DNR) / Do Not Attempt Cardiopulmonary Resuscitation (DNACPR)，適用於病情難以逆轉、生存機會渺茫的病人。主診醫生會和病人/病人家屬取得共識，於病人心肺停止時不予搶救，讓病人安詳離世。)

眼看着病人面露出極其痛苦的表情，家屬請朋友為病人注射嗎啡止痛針*。
在較早前，主診醫生亦已指示可於有需要時注射。
看著病人受苦，朋友心裡很想注射止痛針，為他舒緩痛楚。
但眼看着病人極不穩定的維生指標，他懼怕了。

(*癌症病人常常會感到痛楚，主要是由於腫瘤對其他組織的擠壓和入侵所引起。曾有文獻說過，末期癌症病人感受到的痛，能比得上分娩時的痛楚。醫生會視乎情況，處方強度止痛藥物如嗎啡等等。雖然嗎啡是極有效的止痛藥，但副作用亦同樣顯著，需審慎決定是否注射。)

他害怕，把嗎啡注射了以後，本來已經危殆的病人心臟會馬上停止跳動。
他害怕，家屬們承受不了注射嗎啡後病人離世的打擊。
他害怕，他承受不了這責任。

在減輕末期病人的痛苦和維持短暫的生命之間，他的心不斷掙扎。
他，最後選擇了不注射止痛針。
病人，在兩小時後帶著痛苦離開。

可能有人會認為朋友延長了病人的痛苦，是錯。

但這些臨床決定，從來也沒有對與錯之分。

誰也不會知道，注射嗎啡以後，會發生怎樣的事。

很多時候，我們的決定，是在對病人的好處 (beneficience) 和減少對其的傷害 (do no harm) 中間取得平衡。

不同的醫護，也許會作出不同的決擇。

兩難的局面，其實常會發生。

這，大概是作為醫護，最無從為力卻又不能避免的地方吧…

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

半桶水學護戰鬥記 Facebook Page:

https://www.facebook.com/halfhalfnurse

微小，如此，也要用心。（二）

（Year 1 舊文）

每次上 Ms E 的課，也是一種享受。她很愛和我們分享她還在 ICU ( Intensive Care Unit，深切治療部 ) 工作時所遇到的事，讓我有無窮的得著。

那天上護理課，她和我們分享了以下兩個經歷：


Case 1:
十多歲的小伙子，身患癌症。

有一天，她發覺他悶悶不樂。細問之下，原來他覺得現在的自己，好醜啊。看著本來該年青滑溜的一張面，因為長期缺乏護理、再加上治療的影響，變得破損不堪、長滿了一顆又一顆暗瘡。

她於是就想，究竟怎樣可以幫他重拾歡顏呢？於是，她和同事從家裡把自己的護膚品、面膜等等都拿來，為他好好護理一番。

磨砂、去痘、潤膚等法寶通通都出動了。就在病房裡，為他洗臉、敷面膜，讓他的臉重現笑容。

最後他沒有康復。只是，在離開前不遠的日子，他流淚向她們說了一句：「謝謝」。



Case 2:
三十多歲的心臟科男醫生。

他，是個不可一世的人。擁有崇高社會地位的他，常常擺出一副看不起人的嘴臉。對護士，尤其沒禮貌。在他眼中，護士只是他的下屬，要聽從於他的命令。護士們，當然也不喜歡他...

二零零三那年，他不幸在工作途中染上沙士，情況很差，需轉入 ICU 。雖然 ICU 每天也會為病人抹身，但他的呼吸情況實在太差，不宜進行。

「我好想洗頭啊…」多天沒有洗頭的他頭癢難當，詢問護士可不可以讓他洗頭。
「唔好啦，你唞氣唞得咁差，我驚你有事呀…」
「唔緊要啦，就算有事我都好想洗頭呀！！你幫我洗啦！我求下你啦！！」

縱使護士們平時很不喜歡那位醫生，但此刻他也只是個無助的病人... 大家也起了惻隱之心，希望讓他好過一點。於是，她們出動了六位護士在床邊幫忙，務求讓他在最安全的情況下接受清潔。老師說，當時真的很誇張…「幾驚佢真係有事啊！我地擺定 E-trolley（急救車）係側邊 stand-by 架！」

沙士過後，一切回歸平靜。他康復出院，回到工作崗位。沒再擺起架子，反而常常請護士們吃東西。老師還記得他對她們說，「謝謝你們！那時候真的很辛苦... 衷心感謝你們的照顧！」



我一直相信，多微小的事也有它自己的價值。我們到病房實習，總希望接觸更多較專門的知識。但，永不要忘記，最基本的才是最重要。正正因為它微小，才更要用心做好。不僅是在醫院，在家、在社會、在哪裡也是。

永不要看輕你所做的事。不要看輕你自己。

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

延伸閱讀：微小，如此，也要用心。（一）（壓瘡篇）

半桶水學護戰鬥記 Facebook Page:

https://www.facebook.com/halfhalfnurse

鹽水架 與 佔位性病變:D

鹽水架 (Drip Stand)，與佔位性病變* (Space-occupying lesion, SOL) 看似風馬牛不相及，但其實兩者感覺極為相近。它們除了本身的意思外，還分別泛指在病房裡沒有幫上什麼忙的護士學生/醫學生。
（佔位性病變 Space-occupying lesion：指身體不正常的組織，讓周圍組織受壓、移位。SOL 可以是腫瘤、血腫等等。）

作為護士學生，實習大部份的時間也是透過協助病房日常運作，一邊幫忙一邊學習。但在專科實習的日子（如產科、手術室等），所涉及的護理需要專門知識，故此大部分護理會由相關地方的護士自己負責，我們則在旁觀察。我們會笑稱自己為 "Drip Stand"，因為我們一樣站著沒事幹 :D

而醫學生，從三年級開始會在不同醫院不同病房上臨床課，由教授帶領他們去看病人。他們並不會參與平常實習醫生/醫生的日常工作。另外，他們也會在有空的時候主動到病房看牌板和找病人練習。由於醫學生每次出現也是一大群人，所以他們也會取笑自己為"Space-occupying lesion"。

希望透過這文，和各位學生分享一下如何做一個好 drip stand/SOL~

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

對我來說，要做一個好的 drip stand/SOL，有五個黃金準則。

1. "Be polite, grateful and considerate to your patients and colleagues."

作為學生，未能幫忙之餘更會麻煩到病人和病房同事。謝謝我們曾遇見的病人和同事，給我們很多珍貴的學習機會：）

記得有一天，有學生來我工作的病房上臨床課。事後，病人對我說，她覺得被當成教材沒所謂，但學生在事後並沒有道謝… 也有病房同事說，曾受到學生不禮貌的對待。
我想，對身邊的病人和同事有禮貌，在別人幫忙後道謝，應該是作為學生的一大規條吧。不僅是學生，即使將來拿到執照了，對身邊的人有禮貌也是很應該的事：）

2. "Find a good place to occupy."

病房環境其實很擠逼，尤其是在冬天，到處也是額外的病床… 與此同時，病房也有不同的工作，如執床/換片/量血壓/洗傷口/派藥/開檔* 等等在不斷進行中。

作為drip stand/SOL, 盡量找個不會妨礙病房同事工作的地方學習吧。也不要一大堆學生站在一起，不要成為路障是常識吧 :D
（開檔：指醫生為病人進行某些醫療程序，如移除引流管、抽取脊髓液等等。）

3. "Privacy. Privacy. Privacy."
記緊！如果進行檢查/程序時，會展露出病人的身體的，一定要拉好簾子保障病人私隱。
另外，作為學生/醫護，不應在公開場合談論病人的情況，儘管使用了英語和醫療術語。
曾經在下班的時候，聽到兩位學生在升降機以英語和術語談論病人情況，而站在一邊、穿著便服的我竟然聽懂了病人所屬病房和情況，感覺好恐怖 :$

4. "Be tidy."

(Credits to: Medic Secrets)

有手尾是作為未來醫護的必須條件吧。

記著不要讓病房同事難做，讓她們的工作量重上加重，讓大家也好過~ :D

5. "See more. Learn more. Do more. Explore more."
好好珍惜還是學生的時光，看更多、學習更多；做更多、發掘更多。
還是學生的時候，我們錯得起；但拿到牌照、真正成為醫生護士的時候，我們，再沒有犯錯的機會。
因為我們手中掌握的，是病人和他們家人的未來。

趁自己還是學生的時候，勇敢去問、勇敢去爭取學習的機會。

曾遇過的每個病人、學習過的每項知識，將來也總有派上用場的地方。

一起抓緊餘下的寶貴時光吧~ :)

共勉之 :)

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

半桶水學護戰鬥記 Facebook Page:

https://www.facebook.com/halfhalfnurse