< Steven-Johnson Syndrome > (2)

【上文提要：< Steven-Johnson Syndrome > (1)】

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記得照顧她的那天，我嘗試在 Google 裡輸入"Steven-Johnson Syndrome"，了解一下這個從未認識的疾病。
這個對我來說好深奧的疾病，讀過資料之後，其實也只是一知半解呢。
但重點大概離不開：「皮膚」、「過敏反應」、「可致命」。
Medscape 說，一百萬人裡面只有 2-7 人會患上 SJS，死亡率可高達50%（視乎受影響皮膚範圍而定）。

( Read more: SJS on Medscape: http://emedicine.medscape.com/article/1197450-overview )

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休假過後，看見她本來的病床空無一人。
小護心想，她大概是回了內科病房去吧，沒有深究她最後的去向。

然後某個寧靜的早上。
正值早餐時段，病房裡沒有太多人呢。
在小護身旁坐著的當值醫生，是熟悉的中學師兄 - 剛通宵當值完的他，正在電腦面前重溫病人狀況，準備交更。
睡眼惺忪的醫生和剛上班的小護士，開始了無聊的對話。

「你知唔知xx床個SJS，bla bla bla bla....」
「近排咁多人 SJS 既？」
「咩呀之前嗰個轉左床咋嘛... 佢差左好多，未必過得到呢關...」

小護這才從師兄口中知道，原來她的病況在數天之間每況愈下 --- 近乎全身的表皮也脫落下來，皮膚嚴重潰爛、不停地滲著血水，用「慘不忍睹」和「痛不欲生」來形容亦不為過。
她已經沒法自行在床上如廁、沒法再自己喝水進食、只能痛得不停瑟縮...

「確落確落」，充滿濃痰的咳嗽聲。
喘氣連連的她，開始需要更多的氧氣以支持呼吸。
胸部X光也顯示著，她的肺部功能也越來越差。
早上巡房後，決定在手術室由麻醉科醫生為她插喉，連上呼吸機協助呼吸。

術後，小護來到她床邊幫忙。
看著血肉模糊的她，全身也被紗布包裹著；
偷偷趁沒有人發覺的時候，我抓住了她的手，輕輕說聲加油。
大概沒有誰會明白，她此刻獨自承受著的一切痛苦吧。

看著她床頭的十架，
我希望，天父可以讓她脫離痛苦和厄運。
我希望，她可以捱過這一劫，和他一起回家...

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下班換過便服，打算回家。
寂靜的走廊，沒有一點聲音；
坐著一旁的，是他孤獨的身影。
聽同事說，他午夜還是會在這裡，靜靜地守候好久好久呢。

小護走到他身旁送上問候。
不擅辭令的自己，除了「我地會盡力幫佢」、「你自己都要好好保重」，好像再也說不出更多安慰的說話。
他說，她即將會被轉送到大學醫院的燒傷中心，盼望更佳的治療和護理，能幫助她戰勝病魔。

衷心希望有天能再見，那個已經康復了的她呢。

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（後記：

經過大學醫院燒傷科醫生和護士的治療後，病人皮膚開始長回表皮，亦能拔除呼吸喉管，自行呼吸，並轉回我們的病房。
再見她丈夫之時，他面帶著從未見過的笑容，不停的在向我揮手。
他對我說，謝謝我們一路上的同行，給了他和她好大的支持呢。

病人情況亦已穩定，已從深切治療部，轉回內科病房繼續康復的旅程。）

謝謝你們讓我更愛我自己

「我好鍾意睇你寫嘅日記架~ 你真係寫得好好 」
「但係入面有好多自己好樣衰既事…」
「唔係吖，我覺得幾年輕幾可愛吖
我幾鍾意你既文筆架，記得唔好影相唔好開名，繼續寫落去~ 」

平凡的週一早上，小護在默默地跟巡房。
坐在身旁的醫生突然開囗，把小護嚇一跳呢。
下班後靜靜回想，突然覺得好幸福…

從小學護年代開始寫作，直到現在畢業已經一年。
記得當初決定寫下日記，從來没有想過會有自己的 facebook page, 只是單純地希望記錄屬於自己的回憶。
後來，因為這本小日記，認識了同樣愛寫作的醫護少女們 - 偽文少女醫科札記 ， 一個平凡醫學生的日常。 ， 小詩的護士日常 ；
得到 本土文集 Menjap 編輯的欣賞；
收到了好幾個奇怪的廣告邀請 
這一切一切，也好像是場新的冒險......

也謝謝你們的每一個 like, comment 和 message 。
你們說，小護的日記給了你們正能量；其實，你們也鼓勵了小護很多很多呢。
每當為工作感到疲累不堪和不快樂的時候，小護總愛翻看每一段信息、每一個留言、每一篇日記，好好提醒自己：
「人無法走過每天 為求沒有帶著遺憾活到終點」

RN 一週年的那天，我在自己的 facebook 寫下了這樣的話：
「成為小護一週年

這一年 遇上了很多人和事
有快樂 有悲傷 有難過 也有無可奈何
感覺經歷了很多 也完成了一個又一個的挑戰
雖然 還只是個少不更事的孩子

決定把偷偷藏起來的日記
集合成小小的相簿 和你們分享
因為無論回憶或好或差
也是我生命中不能或缺的一部分

太多疲累的時候
就靠這些日記 喚醒自己
然後爬起來 慢慢走下去

如果可以 我希望一直寫下去
還有太多東西未學懂呢」

謝謝你們伴我長大 
會繼續 好好努力呢

2017.01.09

< 破相 >

病榻、醫院、愛情。

你腦海大概會飄過一段段執子之手、與子偕老，兩個人相濡以沫的畫面；
只是這次，我想說一個真實得讓人心碎的故事......

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「病人昨日被丈夫從高處推下，盤骨及小腿嚴重骨折，送院後立即進行緊急手術。她的家人已經報警，病人亦表示不希望丈夫進入病房探望。她似乎也不太願意，提起意外當時的細節呢。」夜更同事對早上負責照顧她的小護，交待著病人的情況。

小翠（化名），二十四歲女子。
才比小護年長一點點的她，看起來滿臉滄桑。
蒼白且虛弱的面背後，大概是個有故事的人吧。

十七歲的那一年，她未婚懷孕，誕下了女兒。
誕下女兒後，和孩子的爸爸結了婚，直到七年後的現在。

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她說，傷口很痛。
我想，她的內心大概更痛吧。
把處方了的止痛藥都注射在她身體內，希望減少她肉體承受的痛楚；
只是，有沒有止痛藥，能止住她的心痛？

一整個早上，她看起來疲累，但十分平靜。
小護故意把聲調和動作放柔，恐怕一個不小心，便會把她弄痛。

在寧靜的病格拉起布簾，世界彷彿只剩下我和她。
打開袍子，看見一條條長短不一的鐵枝，被插在她的盤骨和小腿內。
是骨科手術留下的痕跡呢。

「小翠...可以告訴我，你是怎樣受傷的嗎？」我一邊小心翼翼的清潔傷口，一邊試探的問。
迎來的，是一片沉默。

「我比老公係條橋推左落黎呀... 我同啲姊妹返深圳玩，佢好嬲，跟住上左黎搵我... 我地係條橋嗌交，我企得好近橋邊... 跟住佢就推左我落去啦 !!!」她一邊哭，一邊說著被推下橋時的種種情境。
「佢以前有無打過你？」我問。
「佢有呀... 佢之前打我，我都有忍... 因為我仲好愛佢... 七年啦，我跟左佢七年啦...」
「唔... 要唔要幫你搵社工幫幫手？」
「唔洗啦... 無用架...」
「我知有啲說話，我作為姑娘，唔應該講太多... 但係今次跌一跌，咁難得執返條命，希望你可以好好諗清楚，自己應該點樣行落去...」
「咁樣跌一跌，真係好痛... 我會好好諗清楚架啦... 唔該姑娘...」

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抖震的身軀，紅透的眼眶，破碎了的心。
一年前的故事，一面之緣的病人。
讓人心碎的故事，至今仍記憶猶深。

不知道，現在的你，生活得還好嗎？

能夠和身邊人牽手到白頭，是天賜的福氣呢。
擁有幸福、擁有愛你的人，從非必然...

// 越笑越見疤痕　留了提示誰是極不幸

已不記得那些壞戀人　何以苦淚　竟將這一臉愁容劃深

快樂再光臨　可惜我沒能力重生

命運已亂了　如何笑　怕驚動面上餘震 //

- 容祖兒 <破相>

https://www.youtube.com/watch?v=U9oUbg27tJU

Steven-Johnson Syndrome (1)

Steven-Johnson Syndrome (SJS)。
只聽說過它的名字，從來未學習過這個疾病呢。只知道，它是極罕有的皮膚疾病。

就在不久以前，第一次遇上了 SJS 的病人。
看著眼前的病人，從清醒到被插管，在數天之間慢慢轉差；才知道 SJS 是多麼可怕。

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三十多歲的中學教師。
本身患有抑鬱症，長期服用精神科藥物，最近覆診後開始服用新的藥物。
一星期前因為感冒，服用了由普通科醫生處方的抗生素和消炎藥；最近亦曾經飲用中藥。
後來，她出現嚴重藥物過敏反應 - 臉上和身體都佈滿一點點的紅疹，被診斷為 Steven-Johnson Syndrome，來到深切治療部接受治療。

同事對我說，病人情況穩定，預計明早可以離開深切治療部。

走到床邊，映入眼簾的卻讓我整個震撼 --- 眼前的年輕女子，整張面也長滿了深啡色的斑點，嘴唇紅腫且潰瘍，讓人不忍心看下去。
打開她的衣袖和褲管，都是大大小小的啡色斑點，身上的皮膚已經開始潰爛。

「你覺得邊度唔舒服？」我問。
「口腔潰爛、成身都好痛，特別係喉嚨、痛到吞嚥困難，連水都吞唔到。。。」她用極沙啞的聲音回答著。
戴上手套、隨便輕輕一觸，她緊閉雙眼、也皺起了眉頭，面上流露著痛苦的表情。
小護不敢觸碰她太多，因為似乎稍稍一碰，會為她帶來很大的痛楚。
哪怕痛症科醫生已經用盡方法，為她處方了不少強效止痛藥，似乎也未能為她減少痛楚。

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探病時間，床邊站著的是她的丈夫和父母。
小護走到床邊，打算向他們解釋病人目前情況。

「點解佢會一日差過一日？！！點解？！！
佢啲皮膚比之前兩日爛左好多，點解會咁？
點解啲免疫球蛋白好似無咩用咁？我哋有無得轉去私家醫院？」
看起來很焦慮的丈夫，不停要求小護回答，為什麼病人看起來每況愈下。
小護招架不住，唯有請當值醫生來解釋病情。

無論醫生和小護如何努力解釋，似乎也未能讓他放心起來。
他看起來有點麻煩，但絕不是蠻不講理，真的是因為太愛她也太緊張而已。
唯有告訴他，我們一定會盡力，給她最好的治療和照顧。

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那個 PAN shift，她也是小護名下的病人。
除了請醫生為她處方 PCA (Patient Controlled Analgesia)，好讓她能在感到痛的時候自行按下注射止痛藥的按鈕，好像也沒有甚麼能為她做的呢。
看著醫生因為血管太幼，怎樣也設置不了 A-line / IV access；看著她越來越痛的樣子；差點和身上膠紙一起被撕出來的脆弱皮膚，小護也覺得好痛...

臨下班前的那個清晨，看見她偷偷地把手機收藏起來。
小護走到床邊，打算把手機鎖進夾萬裡頭，以防弄失。
她偷偷地問，「姑娘可唔可以扮睇唔到呀，我要打返學校請病假呀，唔係老細會話...」

那時沒有想過，她的狀況會在數天之間每況愈下，皮膚潰爛得讓人不忍心多看一眼...

有時候...

有時候，我覺得自己是人肉呼吸機。
手執著呼吸氣囊，
連上病人口中的人工氣道，一按、一放，像機器一樣提供呼吸。

有時候，我覺得自己在腎科中心。
身旁一部部龐大的血液透析機，
和資深同事在一起，不停的把洗血機開、關、開、關。

有時候，我覺得自己是電話接線生。
撥著、也接聽着不同的內線號碼，
聯絡著不同的醫生、血庫、藥房、病房、手術室、病人家屬、還有很多很多單位。

有時候，我覺得自己是抽血員。
不停地把鮮紅色的血液，
注入七彩繽紛的血瓶，然後把它們送到實驗室。

有時候，我覺得自己是化驗師。
拿著一支支盛著血液的針筒飄洋過海，
走到遙遠的另一地方，檢驗著血糖／血色素／血液氣體和電解質。

有時候，我覺得自己是顧客服務員。
人來人往的探病時間，
向病人家屬解釋著病情，回應著大大小小芝麻綠豆的訴求。

有時候，我覺得自己是病人運送助理。
帶著自己的病人，
走遍浮華大地，手術室、電腦掃描室、X光部等等等等。

有時候，有時候....
不停重重覆覆的一切，
除了每月準時存到戶口的薪金外，
還是值得的，我相信。

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還要繼續加油呢 :)

2016.12.17

負傷的治療者

有時候，覺得生命真的好奇妙。
每天忙忙碌碌，和很多生命擦肩而過，
和她或他同行某段哀傷的日子。
卻從沒有想過，被治癒的，也許是別人，又也許是自己。

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記得那是個腸胃出血的智力障礙病人。
因為出血量過多，併發了多重器官衰竭和敗血症。
經搶救後，治療反應仍然不大。
家人決定不予搶救，盡量減少她的痛苦。

看著監察儀上那些好危險的數字，
我們知道她剩餘的時間大概不多。
剛好是負責護士的小護，也沒有太多可以為她做的呢。
唯有讓家人隨時來探望，陪伴她走過最後的時光。

一直守候在床邊的，只有病人的母親。
小護走到床邊，向她交代病人現時狀況等等，談了好一陣子。
然後，她問小護，
「我想問，佢係咪以後都唔會醒返...」

面對著突如其來的問題，
小護沒有說話，腦裡卻在想著該怎樣回答...
看著不發一言的小護，她大概也能猜到答案。
「.... 得架啦，我明架啦」　
「我不想給你假希望 ... 」小護回答。

臨別時，她向我道別。
看著那哀傷的面孔，
小護拍拍她的肩膀，請她好好保重。

她紅透了的眼睛，終於掉下眼淚。
她對小護說，「冇咩姑娘會咁樣同我講，你真係好好...」
「有啲咩唔好屈係個心度 喊出黎或者會舒服啲…」小護安慰著。

因為，這感覺，我懂。

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記得某天，和一直同行的朋友相聚時，
她分享了最近很喜歡的一個詞語 --- "Wounded Healer" （負傷的治療者）。
當中說著的，是受過傷的我們，在各自的崗位和病人同行。

一路走來，我們受傷過、心碎過、哭過、痛過；
也是這些經歷，讓我們更了解，眼前的你正在承受的痛苦。

只想讓你知道，我們會與你同行。
好喜歡這份和不同生命相遇的工作呢。

// 那一天我受過傷　所以理解這狀況
迷糊裡　救藥無方的感覺　曾流淚到天光
請不要消失希望　夜長還是有星光
若是你　仍然有心跳

來陪著我經風與浪　信可靠岸 //
- 吳若希 < 我們都受傷 >

＜哪一天我們會飛＞

「X 姑娘畢業了 <3 」 九月的天氣　也許還有點悶熱 面書裡卻滿載著快樂的面孔 一個又一個的畢業status　看起來幸福滿瀉 收到師妹的信息　告訴小護她來年工作的地方 既是師妹　也是好友的她　邀請小護來到畢業禮和她合照 突然想起　和你們一起練習派藥考試 (AOM) 的小片段 想起你對小護　說著在病房裡收到的委屈 想起你考試失手　準備重考的那時候　所受到的壓力 想起你告訴小護 TPC 合格時那喜悅 看著你們這三年間的努力　然後順利畢業　小護也很感動呢 :') - 此刻的你　也許在擔心著未知的新環境 害怕自己會被派進傳聞中的「地獄」病房工作 擔心自己未能適應那藍衣背後的重量 這一年間　你也許會聽到很多別人對你的評價 然後偷偷的掉眼淚　一個人躲起來轉牛角尖 還有些時候　你會想　自己是不是應該辭職呢 也許離開那高壓的地方　會讓你更快樂 正式進入輪班生活　 不規則的工作時間　要上班的假日　會讓你想念學生年代的自由 踏入社會　也意味著你已經長大　不再是從前無憂無慮的小孩 該是時候肩起自己的家 有時候　當你在醫院碰到同學 你會感到快樂　好像一切的辛勞也有眼前的人明白 談笑間　她告訴你　「呀邊個邊個resign左...」 你會感到惋惜卻又羨慕　欣賞她們有隨心而行的勇氣 但當你看見眼前軟弱的他和她 你還是會選擇留下來　 因為你知道　這裡才是屬於你的地方 - 衷心恭喜你們畢業 願你們毋忘初衷　隨心而行 只要相信　便有希望 :) 「為何要相信　這裡會有希望 在最後　盼我會　像拍翼鳥悠晃 擁抱著　微風　沿途在看 哪裡　會發現曙光」 - 《差一點我們會飛》