青春，是一生最美好的時光。盡情的渾發汗水，為着未來不斷打拚；遇上了一個個好友和那個他，和他們一起享受著平凡的幸福。但她們的青春，卻要與疾病搏鬥，共渡餘生…
紅斑狼瘡症 (Systemic Lupus Erythematosus, SLE)，泛指系統性紅斑狼瘡，是自體免疫疾病的一種。醫學上暫時還沒有根治紅斑狼瘡的方法，只能靠藥物控制病情。患者以年輕女性為主，她們往往臉泛紅疹，鼻樑和兩邊臉頰會出現紅斑 (malar rash)，看起來像被狼咬過一樣，故被稱為紅斑狼瘡 (lupus 是狼的拉丁文, erythematosus 是形容面上的紅斑)。網絡紅人杜小喬最近也公開自己患上了紅斑狼瘡症。
除了面上的紅斑，長期服用高劑量類固醇也讓她們的面看起來極度浮腫 (moon face)；日常不能曬太陽，因為有機會讓紅斑狼瘡病發；關節炎讓她們痛苦不堪；想要和那個他組織自己的小家庭，卻要面對懷孕時的風險… 她們的病情時好時壞，輕則面長紅斑關節發炎，嚴重起來全身器官功能也會受到影響，甚至死亡。
這是一生的戰鬥。當中的辛酸，大概只有她們明白… 每次遇到年紀相約的紅斑狼瘡病人，心裡也會覺得很酸... 如果，患上 SLE 的是我，現在的我究竟會是怎樣的一個人？還能繼續學業嗎？還能繼續追逐自己的夢想嗎？還能享受著青春的美好時光嗎？
遇過最年輕的 SLE 患者，只有七歲。曾經，也在病房遇過因為 SLE 影響腦部而出現幻覺、並患上抑鬱症的病人。即使近年出現新的生物製劑可以幫助她們控制病情，但昂貴的費用（相關藥物在醫管局屬於自費藥物），卻讓她們未必能夠開始療程。
這每每提醒了我，要好好珍惜青春最美麗的時光，因為這得來不易。能夠盡情燃燒青春，為著自己的夢想奮鬥，真的好幸福...
但即使如此，我曾遇過的每一個她們，也總是笑口常開，因為她們知道怨天尤人已經無補於事；她們，甚至常常用笑容去感染身邊的人，讓大家也感到快樂。患病的她們，甚至比起健康的我們更要快樂。即使很辛苦，她們依舊盡力享受青春，享受愛與被愛的感覺。在她們身上，我看見了世上最美麗最耀眼的笑容。我也要向她們好好學習呢，一起笑口常開吧~ :D
2015 許下的其中一個願望是，希望 SLE 的病人們每個也可以開開心心的與狼共舞：）
也希望政府會批出更多的資源，去幫助這班年輕女孩們接受應得的治療。
記住笑多 d，休息多d，對個病先會好架~ :D 一齊加油為夢想為青春奮鬥 :D
遇過最年輕的 SLE 患者，只有七歲。曾經，也在病房遇過因為 SLE 影響腦部而出現幻覺、並患上抑鬱症的病人。即使近年出現新的生物製劑可以幫助她們控制病情，但昂貴的費用（相關藥物在醫管局屬於自費藥物），卻讓她們未必能夠開始療程。
這每每提醒了我，要好好珍惜青春最美麗的時光，因為這得來不易。能夠盡情燃燒青春，為著自己的夢想奮鬥，真的好幸福...
但即使如此，我曾遇過的每一個她們，也總是笑口常開，因為她們知道怨天尤人已經無補於事；她們，甚至常常用笑容去感染身邊的人，讓大家也感到快樂。患病的她們，甚至比起健康的我們更要快樂。即使很辛苦，她們依舊盡力享受青春，享受愛與被愛的感覺。在她們身上，我看見了世上最美麗最耀眼的笑容。我也要向她們好好學習呢，一起笑口常開吧~ :D
2015 許下的其中一個願望是，希望 SLE 的病人們每個也可以開開心心的與狼共舞：）
也希望政府會批出更多的資源，去幫助這班年輕女孩們接受應得的治療。
記住笑多 d，休息多d，對個病先會好架~ :D 一齊加油為夢想為青春奮鬥 :D
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